Sobi 2003 oder "ich bin jetzt 3 cm größer"

Wir haben das Jahr 2003, ich bin 15 Jahre alt und meine Eltern sagen mir, dass es sinnvoll sei, wenn ich auf Kur fahre, um alles nur Erdenkliche für meinen Rücken zu tun. Wohin es gehen soll? In die Katharina-Schroth-Klinik nach Bad Sobernheim, ca. 650 km von Berlin entfernt und somit auch von meinem Zuhause, meinen Freunden und vor allem meiner Familie.
Vier Wochen lang soll ich 6 bis 8 Stunden am Tag physiotherapeutische Übungen, Atemtraining und Gruppentherapie-Sitzungen absolvieren. Das sind ja großartige Aussichten, vor allem weil drei von den vier Wochen in meine Sommerferien fallen. Als hätte ich nichts besseres zu tun.

Ich möchte da nicht hin. Wie ich das mit meinen 15 Jahren versuche, meinen Eltern klar zu machen? Ich laufe weinend und schreiend durch unser Haus, protestiere mit Händen und Füßen und schließe mich anschließend in meinem Zimmer ein. All das nützt nichts, denn meine Eltern sind der Meinung, dass es das Richtige für mich ist und sie mir damit auf Dauer gesehen sicherlich einen Gefallen tun. Die ticken ja wohl nicht mehr richtig. Was bitte soll daran gut für mich sein?

Ich weiß es ehrlich gesagt nicht, aber alles Jammern hilft nicht. Der Sommer rückt immer näher und das einzig Gute, was ich an dieser "Reise" erkennen kann ist, dass Mama ständig mit mir shoppen geht, um mich von oben bis unten mit diversen Sport-Outfits einzukleiden. Ich bin also gut vorbereitet für die bevorstehenden vier Wochen, jedenfalls was meinen Koffer angeht, aber das war's dann auch schon. Ich fühl mich leer und einsam und vermisse meine gewohnte Umgebung jetzt schon. Glücklicherweise fahren meine Eltern und auch meine Schwester für 5 Tage mit und übernachten vor Ort in einem Hotel, um mir den Abschied etwas zu erleichtern.

Die 7-stündige Autofahrt in Richtung Frankfurt kommt mir wie eine Ewigkeit vor. Es ist warm und eng im Auto und mein Rücken tut weh. Ich kann kaum noch sitzen und würde am Liebsten wieder umdrehen. Irgendwann kommen wir dann aber doch an und es sind gefühlte 40 Grad in Bad Sobernheim. Dass dieser Sommer einer der Wärmsten seit vielen Jahren wird, stelle ich in den nächsten Wochen noch fest.

Nach einigen Aufnahmegesprächen und Untersuchungen lerne ich meine Zimmernachbarin kennen. Sie ist zwar etwas jünger als ich, aber wir verstehen uns gut. Das Zimmer kann sich auch sehen lassen, aber die Atmosphäre in der Klinik fühlt sich irgendwie noch etwas befremdlich an. So viele junge und auch teilweise ältere  Leute, die alle eine ähnliche Erkrankung haben sollen wie ich. Ich habe bisher nur ein Mädchen kennengelernt, welches auch eine Skoliose hatte. Sie ist allerdings schon mit 13 Jahren operiert worden, weil Ihre Wirbelsäulenverkrümmung durch einen Unfall entstanden ist. Dass das Thema Operation irgendwann selbst noch mal eine bedeutende Rolle in meinem Leben spielt, ahne ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht.

Jetzt ist erst mal Physiotherapie angesagt. Stundenlang bei 35 Grad Außentemperatur. Die ersten Tage sind heftig, aber ich lerne bereits am dritten Tag einige Leute kennen, mit denen ich die kommenden vier Wochen sehr viel Zeit verbringen werde. Wir verstehen uns bereits nach einigen Tagen so gut, dass ich meine Familie fast vollkommen vergesse. Sie bekommen mich in den Pausen kaum noch zu sehen und sie freuen sich darüber, dass mir der Abschied nach der ersten Woche so leicht fällt.

Ich bleibe gerne da. Das war noch vor kurzer Zeit kaum vorstellbar für mich, aber ich fühle mich tatsächlich richtig wohl in Sobi. Ich lerne jeden Tag neue tolle und interessante Menschen kennen. Fühle mich endlich akzeptiert und vor allem kann jeder Einzelne dort meine Sorgen, Schmerzen und Ängste nachvollziehen. Wir haben alle zusammen einen großartigen Sommer und die ganzen Anstrengungen und der Schweiß, der in Unmengen fließt, nehmen wir alle gerne in Kauf, denn wir haben eine richtig gute Zeit. Die Muskeln, die sich langsam aber sicher immer stärker ausprägen, sind ein zusätzlicher positiver Nebeneffekt. Nach der Hälfte der Zeit in Soberheim zeichnet sich an meinem Bauch ein deutliches Sixpack ab, auf das ich ziemlich stolz bin.

Die positivste Nachricht in diesen Wochen ist, dass mir meine Ärzte vor Ort raten, dass ich mein Korsett nach der Kur absetzen soll, da meine Schulterschmerzen leider durch die andauernde Belastung immer schlimmer werden und sie endlich erkennen, dass das Korsett mehr Schaden anrichtet als dass es einen positiven Effekt für mich hat. Ich bin überglücklich und kann kaum glauben, wie ein Leben ohne Korsett dann für mich sein wird. Ich soll noch meinen 16. Geburtstag abwarten und es danach dann immer öfter weg lassen. Diese tolle Nachricht beflügelt mich so sehr, dass ich gar nicht merke, dass das Ende meiner Kur schon bald vor der Tür steht. Ich werde die Mittagspausen, die Gruppenübungen, die Massagen, aber vor allem die freien Abende vermissen, an denen meiner Meinung nach Freundschaften für's ganze Leben entstanden sind.

Bei meiner Abschlussuntersuchung erfahre ich, dass sich meine Verkrümmung in den vier Wochen um 5 Grad verbessert hat und ich dadurch 3 cm gewachsen bin. Also war die Kur auch gesundheitlich ein voller Erfolg für mich. Dass diese 5 Grad in den nächsten Wochen wieder zurückgehen und sich in den kommenden Jahren deutlich verschlechtern werden, spielt zu dieser Zeit noch keine Rolle.

An dieser Stelle möchte ich mich noch vor allem bei einem Menschen für die großartige Zeit bedanken. Zusammen haben wir viel zu viel grünen Tee vernichtet, bei dem wir nach kurzer Zeit feststellen mussten, dass er in einer gewissen Dosierung durchaus aufputschend wirkt. Unter dem Einfluss von Ibuprofen 800 haben wir die Jugenddisco, die einmal in der Woche stattfand, aufgemischt und im Takt zu Britney Spears wild rumgetanzt. Wir haben gelacht und vor Schmerzen geweint und auch heute, 8 Jahre nach Bad Sobernheim, möchte ich sie als Menschen nicht missen. Danke Fabi!

Wie die Zeit nach der Kur für mich in Berlin weitergeht und wie ich mit dem Thema Operation umgehe, könnt ihr in meinem nächsten Eintrag lesen.

Die ersten Schmetterlinge im Bauch trotz Korsett

Ich bin verliebt. Bis über beide Ohren. Das erste Mal. Und er stört sich doch tatsächlich nicht an meinem Korsett. Kaum zu glauben, aber wahr. Er mag mich so, wie ich bin und kommt offenbar ohne Weiteres damit klar, dass, wenn er mich in den Arm nimmt, er ein hartes Plastikgestell umarmt. Vielleicht liegt es daran, dass er zwei Jahre älter ist als ich, aber vielleicht mag er auch tatsächlich einfach nur meine Art. Wir lachen viel zusammen und albern rum und in diesen Momenten vergesse ich glatt, dass ich eingeschnürt bin.

Moment mal, vielleicht liegt es daran, dass ich in vielen Momenten gar nicht eingeschnürt bin. Denn ich fange an, mich immer häufiger meines Korsetts zu entledigen. Das ist nicht gut, ich weiß, aber ich bin doch 14 Jahre alt und möchte für meinen ersten Freund auch mal hübsch aussehen. Ich möchte mich frei bewegen können und nicht jedes Mal wie ein nasser Sack zur Seite umfallen, wenn ich versuche, mich im Sommer auf die Wiese zu legen. Ich möchte nicht bei jeder kleinen Bewegung den Schweiß meinen Rücken runterlaufen spüren. Nein, all das möchte ich nicht. Und ich habe den Eindruck, dass das niemand so richtig verstehen will, denn meine Eltern kommen mir immer mit der gleichen Leier, "Es ist doch so wichtig für dich.", "Willst du denn deine Zukunft wegschmeißen?", "Hast du heute schon deine Physio gemacht?".

"Da rein, da raus", denke ich mir. Deshalb bin ich auch immer seltener Zuhause und versuche möglichst viel mit meinen Freunden zu unternehmen, die mich wenigstens verstehen, denn die müssen ja auch nicht so ein Ding tragen und würden es auch nie wollen. Bei ihnen fühle ich mich normal und akzeptiert, vielleicht auch, weil sie mit meiner Krankheit nicht so recht etwas anfangen können. Müssen sie aber ja auch nicht. Die haben "normale" Probleme, die man in diesem Alter halt so hat.
Tja, hätte ich auch gerne...

Diese ewigen Streitereien mit meinen Eltern gehen mir auf die Nerven. Und dann fängt meine Mutter auch noch andauernd an, zu weinen. Von wegen, ich würde sie irgendwann dafür hassen, dass sie nicht alles dafür getan hätte, dass es mir besser geht und dass ich sie doch verstehen müsste, dass sie doch nur mein Bestes wollen.

Nein, verstehe ich nicht.

Dass ich heute Vieles anders sehe, hätte ich damals nicht gedacht, aber mit den Augen einer 14-jährigen ist die Welt eben eine andere.

Die Zeit vergeht und das Korsett tut allerhand Arbeit an meinem Körper. Ich muss mich mit vielen Nebenbeschwerden rumschlagen, die den Alltag nicht gerade vereinfachen. Andauernde Schmerzen in der linken Schulter und Hüfte lassen mich eine Menge Spezialarztpraxen von Innen sehen. Ich werde auf alle möglichen Krankheiten untersucht, unter anderem auf Multiple Sklerose, eine chronisch-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems, unter der meine Mutter seit vielen Jahren leidet. Typische Symptome können Lähmungserscheinungen verschiedener Körperpartien sein. 


Durch den ständigen Druck des Korsetts auf die Hüfte und Schulter werden die Muskeln und Sehnen gereizt und es entstehen Verschleißerscheinungen. Das hat damals allerdings anscheinend niemand so gesehen und so liege ich eine geschlagene Dreiviertelstunde in der ratternden MRT-Röhre. Ich hasse es, es ist eng und laut. Ich bekomme Platzangst und will nur raus. Warum das alles? Weil durch den Druck des Korsetts, mein Bein andauernd anfängt zu kribbeln und sich taub anfühlt. Klar, dann sichern wir uns mal lieber ab, dass es auch ja keine MS ist. 


Alles gut, keine MS, aber die Suche geht weiter. Es soll tatsächlich über 5 Jahre dauern, bis sich mal irgendwelche Ärzte festlegen, woher meine Beschwerden kommen. Denn meine Ärzte von damals wollen sich einfach nicht eingestehen, dass das Korsett an vielen Schmerzen Schuld sein könnte. 


Wie ich mich dagegen wehre, mit 15 Jahren für vier Wochen auf Kur fahren zu müssen, es letztendlich doch tue und diese Zeit dann erlebe, könnt ihr in meinem nächsten Eintrag lesen.